艾滋病的残酷故事每天都在孙明娟眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦，眼窝深深下陷；有十医院，父母都已因艾滋病亡故。

艾滋病在孙明娟的身上留下很多痕迹。因为经历特殊，她简直是一部艾滋病“药典”，住院时，常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都成了重要标本，供国内专家和日本东京大学的专家研究抗艾滋病药物对人体的影响。

今天，我们推送一篇关于艾滋病的文章，也许能改变您对这个疾病的认知，如果您有相关想法或者故事，欢迎给我们留言。

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视觉中国供图。

作者

王嘉兴

编辑

从玉华

悲痛之余，罗良贵嘱咐中国青年报记者说，要向所有帮助过女儿的好心人道谢。

那是一种直径小到纳米、像仙人球似的病毒，但它能“感染”直径公里的地球。

自年被发现以来，艾滋病病毒已经夺走了万人的生命，并继续寄生在万人体内。最早的“鸡尾酒疗法”一直到15年后才被发明出来，之后又过了8年，中国人才用上国产仿制药。在年以前，国内患者使用进口药物治疗，每个月至少要花费1万元。

孙明娟（为保护隐私用化名）与艾滋病病毒共处了15年，是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者，很多没能等到黎明的到来。

15年过去了，治疗药物由最初白色的粉末，发展为后来红色、黄色的大粒药片。

医院感染内科留下厚厚两摞病历，吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物，其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹：多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

“她就是一本书，是整个中国艾滋病免费治疗史。”医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”

她可能是协和最有名的艾滋病人，但走出李太生的这间诊室，与病毒一起携带的还有“秘密”。她和中国80万艾滋病毒感染者中的绝大多数人一样，隐匿在茫茫人群中。

年，即医院，面对艾滋病人都如临大敌

在医院内科门诊的走廊里，通过熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病随诊门诊。医院里的名称是免疫低下门诊，常有不明就里的患者挂号到这里，再被转到其他科室。

宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士，她和李太生每周三都会守在这里，迎接新确诊的病人，为名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

和很多患者一样，孙明娟得知自己患病后，陷入了长久的沉默。“艾滋病”只是新闻里她认得的三个字，完全没有概念，她“做梦都想不到会得这个病”，只觉得“马上就要死了”。

她不肯相信，要求重做检查。直到第二天，护士拿着化验单进来，什么都没说，只是摸了摸孙明娟的后背，她才相信自己真的得病了。

那是年，国内对艾滋病的认识还很粗浅，它一度被翻译为“爱死病”。即医院，面对艾滋病人都如临大敌，洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

年，作为前卫生部专家组成员的李太生（前左二）在河南考察。受访人供图

李太生见过艾滋病肆虐的景象。年学成归国后的几年时间，他到中国所有的艾滋病流行区调研。年，在河南驻马店上蔡县文楼村，村头到处都是新修的坟。村小学的课也停了，即使是白天，村里都没有人，走在路上他感到“瘆得慌”。

那几年，李太生做了超过场宣教，还是没能消除很多人的错误观念：艾滋病是坏人才会得的病，“你得肺癌了，也没得治，会告诉亲戚朋友，大家来告别一下。你得了艾滋病，你能告诉你的亲人朋友吗？”医院，一听是艾滋病，就说不治了，把患者带回去。

确诊后的一个月里，孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望，这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作，还供着妹妹上学。她爱美，上班午休时间也要到公司旁的商场逛一逛。

艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦，眼窝深深下陷；有十医院，父母都已因艾滋病亡故。孙明娟的邻床是一个来自农村的男人，妻子过来照顾，李太生见了，让妻子去检查，结果也是，医院。

那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕，“吃得起每月1万多元（进口药）的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大多数病人，他只能想办法维持他们的生命，甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。

孙明娟的男朋友学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病

住进感染内科的病房后，孙明娟每天听的最多的话，就是艾滋病不可怕，能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病，每天和孙明娟一起吃饭，有空还和她拉家常、拍照。

在法国留学时，李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候，做医生很没有成就感，每天都是被动应对出血感染，“开始转一圈，过几天再转一圈，发现你管的病人全都死了。”他们对艾滋病束手无策，能做的只有安慰和预防感染。

回国后，因为没有便宜的抗艾滋病药物，李太生觉得就像敌人都冲上山头了，手上却没有子弹。后来，国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物，在他的软磨硬泡下，药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。

那半年，孙医院复查一次，观察身体状况，衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用，每次往返北京的火车上，孙明娟一路都在吐。李太生说，他知道药物副作用大，也没有别的办法，无药可换，“要么接受，要么死”。

孙明娟和很多那个年代的病人一样，都经受了肌肉萎缩的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一样。在国外，这甚至催生了一批整容医生，专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。

年，时任国务院总理温家宝向全世界承诺，中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。国外药物一过专利保护期，国内药厂很快就生产出仿制药。

包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药，但究竟该怎么用，包括李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的患者，超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况，很多人要求退出治疗，甚至有人说，中国政府给患者用的是“毒药”、国外不用的“垃圾药”。

在年，国内只有5种仿制药。用这5种药，只能设计出3种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间，淘汰了一种方案。他们又花了4年时间，降低了药物副作用。

李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段，使价格从元、0元降低到20元、元。过去，这两种检测医院进行，但现在，县医院甚至乡镇卫生院都能办到。

到年，研究人员想在全国找出个治疗失败的病人，结果只找到个。

“中国用了最小的代价，得到了最大的治疗效果。”李太生告诉记者。

患病后，孙明娟开始